11月14日是帶病生存世界防治糖尿病日。

前不久重陽節(jié)，當成螞蟻集團AI健康應用AQ發(fā)起倡議《別讓慢性病搶走我們的為現父母》引發(fā)諸多討論。在平臺統(tǒng)計的帶病生存后臺數據中，糖尿病、當成高血壓和抑郁癥是為現AQ上老年用戶咨詢量最高的三大慢性病。另一個真實處境是帶病生存，目前我國有超六成老年人獨居或僅與配偶同住，當成“空巢家庭”日漸成為常態(tài)，為現這讓老年人健康管理的帶病生存困難持續(xù)加劇。

AQ的當成倡議引發(fā)了羅永浩、胡泳、為現六神磊磊、帶病生存深圳衛(wèi)健委等社會各界的當成響應，老年人慢性病管理問題引發(fā)關注。為現

螞蟻集團AI健康應用AQ發(fā)起倡議《別讓慢性病搶走我們的父母》。

不同于急性病，以心臟病、中風、糖尿病為代表的慢性病因其難以治愈、反復發(fā)作而困擾著許多老年人的生活。據中國疾病預防控制中心調查數據，截至2025年，我國60歲及以上老年人群中，75.8%的人被一種及以上慢性病所困擾。對老年病人而言，慢性病其實不僅意味著日常生活的改變，還破壞了病人的身體、自我和社會之間的聯(lián)系。

當“治愈”不再是目的、“帶病生存”成為了現實，病人究竟面臨著怎樣的困境？AI的出現有可能為慢性病人的家庭帶來更多幫扶的可能嗎？

以AQ為例，圍繞老年慢性病健康管理，它推出了多項功能：拍一拍血壓計、血糖儀即可智能解讀數據；與魚躍聯(lián)合推出AI血壓計，可自動同步數據并生成健康周報，便于血壓長期管控；推出慢性病用藥提醒功能，父母和子女都會定時收到通知，減少忘吃漏吃，避免病情反復等。這些技術構想的出現都著眼于那些子女與患慢性病的父母“兩地而居”的家庭。但在實際生活中，這些功能的落地效果如何？對于農村老年慢性病人而言，他們的實際需求又是什么？

帶著這些問題，我們再次聯(lián)系到了北京科技大學社會學系主任、教授、博士生導師郇建立。早在2005年前后，當時還在清華大學社會學系讀博的郇建立就關注到了村里的慢性病人。他曾前后5次前往冀南沙村進行調研，并以此為題完成了他的博士論文。時隔十余年，當年的那篇博士論文在幾經修訂后出版，名為《帶病生存：沙村慢性病人患病經歷研究》。我們曾在2023年新書出版之際采訪過郇教授。時隔兩年，AI以前所未有的速度改變著我們的日常生活面貌，它的出現又是否能幫助我們構筑一個更適宜慢性病人生活的社會環(huán)境？

以下是郇建立的講述。他從二十年前那次研究的緣起說起，談到了慢性病人的真實處境以及AI的入局或將會給慢性病防治帶來的新的可能性。

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慢性病不是“富貴病”

我對慢性病的關注大概始于2005年。我來自河北南部一個比較貧困的農村，早年長期生活在村莊，即便工作后也經?；丶?。由于這方面的原因，我可能更加深刻地體會到了疾病對病人和家庭的沖擊。

讀書期間，我?guī)缀趺總€假期都會回村里待一段時間。那時經常聽說村里的鄰居又得了什么病，比較多的是糖尿病、高血壓、腦血栓、腦溢血、心臟病。不同于急性傳染病，這些慢病的發(fā)生大多時候根本沒有任何征兆。比如村里秦大爺回憶說，他是在地里拔蘿卜時突然感覺沒勁兒，去縣醫(yī)院檢查后，醫(yī)生說他得了腦血栓；姚大娘的腦血栓是在吃飯時發(fā)現的，突然覺得不能拿筷子，然后就昏了過去。

后來，我去村里的幾家診所求證。村醫(yī)說，自從20世紀90年代以來，慢性病逐漸成為了村民的主要疾病負擔。盡管如此，當時媒體和學界對慢性病的關注卻很少。

得病后，許多病人都會追問：“為什么我會得這個??？”過去很長時間里，各類媒體大肆渲染慢性病是一種“富貴病”。自20世紀90年代以來，中國的慢性病患病率呈現持續(xù)上升趨勢，對此，公共衛(wèi)生學者通常從生活水平提高和生活方式轉變的角度進行分析。但是，還有一個視角也不應被忽視：中國疾病格局的變化與國內老齡化進程的加速密切相關。到2010年時，我國65歲以上人口占比已經達到了8.9%；而由于器官老化和功能衰退，老年群體毫無疑問更容易患慢性病。

讓我們來看看老年人的地區(qū)分布。2000年時，中國老齡科學研究中心曾對國內老年人口狀況做過一次抽樣調查。當時全國有11890萬的老年人，9130萬居住在農村，而其中77.8%的老年人年收入低于1800元。此外，老年群體實際往往患有不止一種慢性病。根據2006年老年人口狀況調查，農村地區(qū)25.4%的老人患有一種慢性病，20.5%患有兩種慢性病，18.9%甚至患有三種及以上慢性??；而且經濟條件越差，患多種慢性病的比例也就越高。

這些都說明，在農村地區(qū)慢性病其實是“老年病”，是“貧困病”。當社會整體氛圍傾向于將慢性病歸因于生活方式時，患病就成了病人個人的問題?！澳愫院：龋貌∮帜芄终l呢？”當然我們不能否認，慢性病的流行的確與生活方式有關，但更為隱性的是，我們很容易忽略，人們有沒有條件選擇某種“好的”生活方式。

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慢性病人的“帶病生存”

除了上述的“偏見”外，長期以來，公眾圍繞慢性病的討論大多聚焦在癥狀及其治療方法上，較少關注病人在日常生活中如何“帶病生存”。不同于急性病人，慢性病人需要長時間與疾病共存。在沙村，許多病人都是帶病生活10多年之后才去世的。

然而，慢性病防治在廣大農村地區(qū)仍然面臨一些具體問題。村民對慢性病的重視程度往往不如急性病癥高，一些村民拿慢性病不當回事。不了解內情的人可能會覺得，既然生病了為什么不去看病，還裝作沒事人一樣？

這里可能有三個方面的原因：其一，村民會覺得疾病本來就是生命的一部分，人吃五谷雜糧怎么可能不生病？它不是生命的對立面。因此，只要疾病沒有完全影響正常的生活，他們可能就不會去看病。其二，村民的病因觀念與經濟基礎有關。村里常說“窮人生不起病”，“一生病，一年的收入就沒有了”。因此，大多數村民患慢性病后都會“忍著”。最后，這還涉及愈后的不確定性。慢性病具有長期反復的特點，很多村民會抱有僥幸心理，“看也不一定看好”，“也許過幾天自己就好了”。

當然，這也與長期以來社會層面對慢性病的歸因有關。村醫(yī)會說，慢性病患病人數增加與生活水平提高、活動量減少有關。這使得村民在討論慢性病時，也會說“吃得好了，血壓和血脂都變了，怎么原先人們不得這?。俊庇纱丝梢?，即便患病，在主流觀念影響下，病人在公開場合也傾向于認為這是自己的問題。世界衛(wèi)生組織在一份預防慢性病的全球報告中明確指出，人們關于慢性病的一個誤解就是，慢性病源于不健康的生活方式。

胡同口的老年慢性病人。（受訪者供圖）

在慢性病人照護方面，整個過程不僅涉及照料主體的多元性，還涉及照料負擔的沉重性，以及由此產生的養(yǎng)老和孝道等一系列問題。具體到一些村莊，慢性病人照料的主體依然是配偶，成年子女大多會外出務工。這就涉及既有家庭關系的調整，一旦家中的丈夫患病，妻子就不得不下地從事原本屬于男性的重體力勞動。而那些“上有老，下有小”的夾縫一代，如果選擇留在病床前，就會失去外出打工的收入，也可能承受糧食減產帶來的收入下降，同時，他們還面臨高昂的醫(yī)藥費和子女學費。這種“無盡的照料”給家庭帶來了前所未有的生存壓力。

在這里，我還想再談談慢性病對人生進程的破壞。早在1982年，英國社會學家邁克爾·伯里就提出了這一概念。他訪談了30位關節(jié)病人后指出，慢性病是一個破壞性事件，它破壞了日常生活的結構，意味著病人要接受痛苦和苦難，甚至死亡；猶如戰(zhàn)爭會破壞社會結構，慢性病也會破壞一個人的人生進程。

這個觀點對我很有啟發(fā)。慢性病不僅改變了病人的日常生活，還破壞了病人的身體、自我和社會之間的聯(lián)系，甚至迫使病人退出社會交往。比如患腦血栓的姚大娘，她在第二年就已經無法獨立活動了，除了輪流照顧她的家人外，她很少能見到其他人，她的生活世界逐漸收縮，生活變得單調，因而只能通過“嘮叨”緩解內心的孤獨。但是，床前照料的子女又因為經濟壓力等原因，往往聽不進去老人講的“陳芝麻、爛谷子”。

慢性病不僅造成了身體痛苦，也深深影響著人們的精神狀態(tài)和自我認同。我們都知道心理因素對一個人的身體狀況會產生多大的影響。當心理覺得“不舒服”時，我們的身體可能立刻就會有反應了。如何讓慢性病人重建生活的信心，我想這跟“治愈”同樣重要。這也是為什么在后來的研究中，我會更加強調慢性病的社區(qū)干預和慢性病人的健康教育。

3

AI入局，

如何理解輔助醫(yī)療中的“輔助”二字？

如今距離當年做這項調研已經過去了近二十年。這二十年間，一個語境上的變化就是AI的迅速發(fā)展以及對日常生活的影響。今年8月，國務院頒布了《關于深入實施"人工智能+"行動的意見》，該文件涉及人工智能在醫(yī)療領域的應用，并明確提出，“探索推廣人人可享的高水平居民健康助手”“有序推動人工智能在輔助診療、健康管理、醫(yī)保服務等場景的應用”。

最近我自己也比較關注AI應用對個人健康管理或帶病生存的影響，不過目前還沒有進行深入研究。我在體驗AQ時發(fā)現，其健康管理功能還是比較強大的，涉及智能思考、AI診室、找醫(yī)生、拍皮膚、拍藥盒、查醫(yī)保、打電話等方方面面。我嘗試使用了AI診室、拍皮膚、打電話等菜單功能。比如，我用“AI診室”了解一般性的健康信息，用“拍皮膚”了解本人的身體狀況，用“打電話”持續(xù)詢問個人的健康管理問題。

總的來說，AQ是非常嚴謹的，它甚至會糾正我的提問方式。當我詢問“智能思考”和“AI診室”這兩個模塊有什么區(qū)別時，AQ回答說，“我”并沒有分塊的“模塊”，也沒有叫作“AI診室”的模塊；“我是AQ，你的健康管家”。

當前，AI賦能健康管理已經成為一種趨勢。但是，在不同地區(qū)，技術使用并不是同步的。在更廣大的鄉(xiāng)鎮(zhèn)農村，大部分村民，尤其是上了年紀的村民對此還是不了解的。那么，這類應用在更大地區(qū)推廣時，是否需要跟當地的基層衛(wèi)生機構（如鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、鄉(xiāng)村診所）做一些聯(lián)合？或者更直接地說，這些應用在最初定位時是否考慮到了大量農村慢性病老人的實際情況——他們可能不識字，甚至大多數都不太會說普通話？

對于身患多種慢性病的老人而言，他們經常需要服用多種藥物，但又不識字怎么辦？AQ是否可以從技術上提供一些幫助。在沙村調研時，孫大娘曾給我講述過她的“紅線策略”。2008年時，孫大娘一度需要一天服用九種藥物，有的講究飯前飯后，有的區(qū)分用量。不識字的她就在藥瓶上拴紅線，一根線代表吃一片，兩根線代表吃兩片，飯前吃的放在前排，飯后吃的放在后排。此外，孫大娘還會根據身體反應調整劑量?！鞍⑺酒チ帜c溶片吃多了刺激胃，老做噩夢”，于是她每天只服一次。當病情逐漸有所好轉時，她也會根據情況相應減少藥量。實際上，由于慢性病存在較大的個體差異，許多病人都會在長期實踐中摸索一套適合自己的用藥方案。

這種情況下，以AQ為代表的AI健康醫(yī)療應用提供了一個彌補方案:通過老年人健康檔案和每日健康狀況的信息共享，不在家鄉(xiāng)的子女可以實時獲取父母的健康狀況，從而和父母起管理和及時干預慢性病的發(fā)展。

除了個人摸索外，村里還存在一些相對松散的“互助組織”。村里每天在約定的時間都會有非正式的娛樂活動，村民喜歡在對骨牌、玩紙牌或閑聊中交換所見所聞、用藥情況和實際效果。在這方面，我們的AI是否有可能建立一些老年慢性病人的線上社群，他們可以閑暇時在上面聊聊天，分享一些各自的身體經驗，進而起到陪伴安慰的作用。但話說回來，這還是不能代替專業(yè)的醫(yī)學診療。

村里對骨牌的中老年人。（受訪者供圖）

AI賦能健康管理當然有助于增強病人的能動性和主體性。但是，我有時也會擔憂，這會把醫(yī)生置于一個怎樣的位置？比如我們知道，看病時醫(yī)生往往有一套自己的知識體系，而病人及家屬可能也從網上獲取了一些信息，二者之間的關系具體如何調和？治病救人本身屬于醫(yī)護端的責任，一旦病人過度依賴AI大模型上的健康管理信息，這是否會貽誤病情？ 除了健康管理，目前的AI輔助醫(yī)療還主打“情感陪伴”的功能。這也會涉及倫理問題，比如當慢性病老人提出一個問題時，AI應該給出怎樣的回答？又該如何做出引導？這些都是在實際應用中應值得重視的地方。

對這些問題的回應，既是AI賦能醫(yī)療的思考方向，也是全社會進一步破除慢性病防治困境的根源所在。然而，無論如何，AI的入局至少提供了一種問題解決思路。歸根結底，如AQ在倡議中所提出的“別讓慢性病奪走我們的父母”，我們需要更多類似的嘗試去喚起子女對父母健康的關注：一方面，子女需要提高自己的健康素養(yǎng)，至少要了解父母所患疾病的基本知識；另一方面，也要鼓勵父母更好地帶病生存，幫助他們重建對生活的信心。

畢竟，隨著慢性病人年輕化趨勢，這意味著“帶病生存”未來可能不再是一部分人的處境，而是我們每個人或遲或早都需要面對的現實。

采寫/申璐

編輯/劉亞光

校對/趙琳