羅點(diǎn)點(diǎn)慢慢地走上講臺(tái)，丨羅身旁的點(diǎn)點(diǎn)的最工作人員想伸手?jǐn)v扶，被她輕輕而倔強(qiáng)地避開了。后課她比以往更加消瘦，丨羅頭發(fā)灰白但梳得整齊。點(diǎn)點(diǎn)的最她穿著紫色的后課上衣，衣領(lǐng)上別著協(xié)會(huì)“七彩葉”胸針。丨羅

　　2023年10月14日，點(diǎn)點(diǎn)的最這是后課羅點(diǎn)點(diǎn)最后一次出席大型活動(dòng)。在北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立10周年的丨羅紀(jì)念儀式上，72歲的點(diǎn)點(diǎn)的最羅點(diǎn)點(diǎn)發(fā)表了演講。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)，后課原名羅峪平，丨羅1951年出生于北京，點(diǎn)點(diǎn)的最是后課開國(guó)大將羅瑞卿的女兒。而在生命的后半程，她更為人熟知的身份，是北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的創(chuàng)始人。她首次在國(guó)內(nèi)引入“生前預(yù)囑”與“緩和醫(yī)療”理念，并通過“我的五個(gè)愿望”，幫助上萬(wàn)人自主規(guī)劃生命末期的醫(yī)療方式。

　　當(dāng)天在場(chǎng)的安寧療護(hù)醫(yī)生劉寅回憶，那時(shí)的羅點(diǎn)點(diǎn)瘦得像一張紙，說(shuō)話帶著喘息，仿佛隨時(shí)會(huì)倒下。然而她拒絕稿紙，條理清晰，語(yǔ)氣堅(jiān)定地講述了協(xié)會(huì)走過的十年。那一年，是羅點(diǎn)點(diǎn)與肺癌斗爭(zhēng)的第6年，也是她倡導(dǎo)“尊嚴(yán)死”的第17年。

　　2025年11月18日，羅點(diǎn)點(diǎn)在北京逝世，享年74歲。站在生命的邊緣，她用近乎燃盡的身軀，為所有人上了一堂關(guān)于生命、尊嚴(yán)與如何告別的課。

2023年10月14日，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立10周年的紀(jì)念儀式上，72歲的羅點(diǎn)點(diǎn)發(fā)表了演講。李一 攝

　　“尊嚴(yán)死”

　　11月18日晚上，周大力接到了北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)王瑛的電話?！包c(diǎn)點(diǎn)老師走了?！?/p>

　　這個(gè)消息宛如一道霹靂，周大力頓時(shí)大腦一片空白。當(dāng)天中午羅點(diǎn)點(diǎn)還與她們?cè)谌豪锛s定之后的聚餐，她預(yù)約了當(dāng)天下午的檢查，誰(shuí)也沒想到，人就這樣突然離去。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)已經(jīng)與肺癌抗?fàn)幜?年時(shí)間，通過手術(shù)與靶向治療，病情一直比較穩(wěn)定?！翱峙滤约阂矝]想到，這次檢查會(huì)讓她走得這么急?！绷硪晃缓糜疡R曉力說(shuō)。

　　突然的離去，令朋友們措手不及。但細(xì)細(xì)想來(lái)，馬曉力覺得，羅點(diǎn)點(diǎn)也算是如了自己的愿——死得快，死得有尊嚴(yán)。

　　推動(dòng)“尊嚴(yán)死”理念，是羅點(diǎn)點(diǎn)后半生全力以赴的事業(yè)。在此之前，她插過隊(duì)、下過鄉(xiāng)，做過醫(yī)生，還是一名作家。她出版過小說(shuō)、傳記，還擔(dān)任過《永不放棄》《急診科醫(yī)生》等影視劇的編劇。

　　她寫的書，許多老朋友都愛讀?！八枷胱杂伞⒔夥?，按自己的喜好和觀念生活，從不拘泥于形式?！痹诤糜严廾骺磥?lái)，羅點(diǎn)點(diǎn)從一位寫散文的作家，轉(zhuǎn)向關(guān)注生死議題，是一種充滿人文情懷的轉(zhuǎn)變。

　　這一轉(zhuǎn)變的起點(diǎn)，源于2004年羅點(diǎn)點(diǎn)婆婆的去世。婆婆多年患有糖尿病，后來(lái)確診老年癡呆。2004年初，她在翻身時(shí)被一口痰堵住，心跳呼吸驟停。當(dāng)羅點(diǎn)點(diǎn)趕到時(shí)，婆婆已插上呼吸機(jī)，完全失去意識(shí)。

　　婆婆恢復(fù)原有生命質(zhì)量的可能性微乎其微，只能依靠生命支持系統(tǒng)勉強(qiáng)拖一段時(shí)間。在羅點(diǎn)點(diǎn)的記憶中，婆婆曾不止一次說(shuō)過，要是病重，不希望被切開喉嚨插上管子，既浪費(fèi)，又痛苦。

　　學(xué)醫(yī)出身的羅點(diǎn)點(diǎn)和丈夫溝通后，決定撤掉呼吸機(jī)。但站在床前拉著婆婆的手，她能感受到婆婆的體溫。當(dāng)她輕聲呼喚“媽媽”時(shí)，甚至看到婆婆眼球在半合的眼瞼下轉(zhuǎn)動(dòng)。

　　那一刻，羅點(diǎn)點(diǎn)幾乎崩潰，不斷懷疑自己的決定。但最終全家人堅(jiān)持了這個(gè)決定。轉(zhuǎn)天，呼吸機(jī)和維持血壓的藥物被停用，兩三個(gè)小時(shí)內(nèi)，婆婆平靜離去。

　　后來(lái)整理婆婆的遺物時(shí)，羅點(diǎn)點(diǎn)發(fā)現(xiàn)了她夾在日記本里的一個(gè)字條，上面清清楚楚寫著她對(duì)自己生命盡頭不適用過度搶救的要求。她還寫明，因?yàn)榱_點(diǎn)點(diǎn)是學(xué)醫(yī)的，所以把這些問題的決定權(quán)托付給她。

　　釋懷之余，羅點(diǎn)點(diǎn)也陷入了更深層次的思考：人在生命的末端，到底應(yīng)由誰(shuí)來(lái)決定如何死亡？

　　直到她了解到美國(guó)人使用的“我的五個(gè)愿望”文件。它允許人們?cè)诮】登逍训臅r(shí)刻，通過“生前預(yù)囑”來(lái)選擇自己在生命末期要或不要接受哪種醫(yī)療照顧的方式。

　　后來(lái)羅點(diǎn)點(diǎn)和團(tuán)隊(duì)成員，將“我的五個(gè)愿望”做了改動(dòng)，五個(gè)愿望分別為：我要或不要什么醫(yī)療照顧；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎么對(duì)待我；我想我的家人和朋友知道什么；我希望誰(shuí)來(lái)幫助我。

　　在一次聚會(huì)上，她和朋友們提到了這些新名詞。陳毅之子陳小魯、馬曉力、周大力都在其中。幾個(gè)朋友說(shuō)笑間就成立了一個(gè)“不插管俱樂部”，臨終時(shí)不過度搶救。這也便是后來(lái)“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站的前身。

2017年3月17日，羅點(diǎn)點(diǎn)接受新京報(bào)記者專訪。彭子洋 攝

　　讓如何死亡成為一道“選擇題”

　　如今已為越來(lái)越多人所知的生前預(yù)囑與緩和醫(yī)療，其實(shí)在推廣初期并不順利。最直接的阻礙，便是中國(guó)人長(zhǎng)久以來(lái)“談死色變”的觀念。

　　2006年“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站創(chuàng)辦前后，羅點(diǎn)點(diǎn)曾在馬曉力的草原戀合唱團(tuán)中做過關(guān)于“我的五個(gè)愿望”的第一次小型問卷調(diào)查，約70名團(tuán)隊(duì)成員參與了填寫。

　　馬曉力記得，那時(shí)候合唱團(tuán)成員多為五六十歲的中老年人，有年輕些的團(tuán)員看了問卷后很不高興，在下面嘀咕：“這是催著我們死嗎？”

　　而類似的事情羅點(diǎn)點(diǎn)也常遇到，她在接受媒體采訪時(shí)曾說(shuō)過：去醫(yī)院宣傳，被負(fù)責(zé)人婉拒，人家說(shuō)醫(yī)院是救死扶傷的地方，不能接受說(shuō)“死”；志愿者走上街頭，送上小禮品和問卷，卻多被行人冷眼以待，有人甚至在看過問卷后撕碎扔到志愿者臉上。

　　為了讓團(tuán)員們配合，馬曉力和羅點(diǎn)點(diǎn)一起給大家做思想工作：人要對(duì)自己的死亡有所準(zhǔn)備，不能讓他人違背自己的意愿。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)常說(shuō)，“生得好，活得長(zhǎng)，病得晚，死得快，死得有尊嚴(yán)”，這句話讓馬曉力深有共鳴。

　　千禧年前后，馬曉力先后送走了母親與父親。母親罹患膽總管癌，將近一年的住院治療讓她痛不欲生，曾多次試圖拔掉身上插著的五六根管子，不愿再活下去。

　　父親目睹了母親的痛苦，說(shuō)過幾次將來(lái)自己“不管怎樣不能插上管子，切開喉管”。但最后他的意愿并沒有被醫(yī)院遵從。馬曉力記得，父親的喉管被切開時(shí)，鮮血幾乎噴濺到了屋頂。“他不愿意，他在反抗。”

　　這些經(jīng)歷讓馬曉力在初次聽到羅點(diǎn)點(diǎn)的理念時(shí)，便深感認(rèn)同?！八窍矚g獨(dú)立思考的人，有開風(fēng)氣之先的勇氣，而且理念也很先進(jìn)?！?/p>

　　自推動(dòng)這項(xiàng)事業(yè)以來(lái)，羅點(diǎn)點(diǎn)做過不下4次社會(huì)調(diào)查，每一次認(rèn)同生前預(yù)囑、臨終放棄過度治療、追求無(wú)痛苦尊嚴(yán)死的人數(shù)都在增加。

　　在她看來(lái)，不光是臨終者和老年人，任何一個(gè)成年人、有完全責(zé)任能力的人，都應(yīng)該盡早地考慮這件事情?！坝幸痪湓捳f(shuō)得很好，你永遠(yuǎn)不知道明天和死亡哪一個(gè)先來(lái)?！?/p>

　　為了幫助人們記錄，“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站開發(fā)了“我的五個(gè)愿望”注冊(cè)服務(wù)平臺(tái)。人們免費(fèi)注冊(cè)后填寫，可以隨時(shí)登錄修改和撤銷。

　　周大力在一篇文章中回憶，通過網(wǎng)站宣傳“生前預(yù)囑”時(shí)，凡是看到的人都以支持、贊賞的態(tài)度說(shuō)“太有必要了”。只是了解的人太少，宣傳范圍有限。于是羅點(diǎn)點(diǎn)朋友中的陶斯亮、胡定旭、凌鋒等多名全國(guó)政協(xié)委員，在兩會(huì)期間遞交提案，倡導(dǎo)“生前預(yù)囑”和“緩和醫(yī)療”。

　　2013年6月25日，經(jīng)過北京市民政局審查批準(zhǔn)，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立。

　　在那幾年間，羅點(diǎn)點(diǎn)出版了《我的死亡誰(shuí)做主》《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》，接受各家媒體采訪，試圖將生前預(yù)囑與緩和醫(yī)療推廣給更多人。

　　然而，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)缺乏專門的緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)與醫(yī)生。面對(duì)生命末期的患者，由誰(shuí)決定撤除生命支持系統(tǒng)？是否涉及法律與倫理風(fēng)險(xiǎn)？如何具體執(zhí)行緩和醫(yī)療？這些問題困擾著羅點(diǎn)點(diǎn)與臨床醫(yī)生。

　　2015年，全國(guó)政協(xié)開展了安寧療護(hù)的全國(guó)調(diào)研，2016年第49次雙周協(xié)商座談會(huì)上，18位來(lái)自相關(guān)領(lǐng)域的全國(guó)政協(xié)委員、專家學(xué)者共同探討如何推進(jìn)安寧療護(hù)工作，達(dá)到減少痛苦的善終目標(biāo)。

　　這場(chǎng)會(huì)議引起了衛(wèi)生部門的重視。2017年國(guó)家衛(wèi)健委確定了第一批5個(gè)安寧療護(hù)試點(diǎn)地區(qū)。截至2023年，國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)覆蓋185個(gè)市（區(qū)）。

　　這些試點(diǎn)地區(qū)在潛移默化中改變著公眾的觀念。北京一家著名醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)曾告訴羅點(diǎn)點(diǎn)，在醫(yī)護(hù)人員推廣生前預(yù)囑與緩和醫(yī)療后的一年到一年半時(shí)間里，腫瘤病房中經(jīng)與患者本人及家屬充分溝通，明確表達(dá)不進(jìn)行過度搶救、不做心肺復(fù)蘇，并最終實(shí)現(xiàn)這一意愿的患者，比例達(dá)到了病房總?cè)藬?shù)的80%。

　　在民間多次探索與實(shí)踐的基礎(chǔ)上，2022年6月，深圳市七屆人大常委會(huì)第十次會(huì)議表決通過了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，深圳成為我國(guó)首個(gè)實(shí)現(xiàn)“生前預(yù)囑”立法的地區(qū)。

2017年3月，羅點(diǎn)點(diǎn)在北京一家醫(yī)院的緩和醫(yī)療合作基地考察。胡勁進(jìn) 攝

　　“堅(jiān)持或者放手，都是值得贊賞的”

　　盡管倡導(dǎo)“尊嚴(yán)死”，但羅點(diǎn)點(diǎn)并不認(rèn)為人在生命末期放棄過度搶救是唯一的選擇。

　　“我的五個(gè)愿望”本質(zhì)上是鼓勵(lì)人們說(shuō)出自己在臨終的時(shí)候到底要什么和不要什么。人們說(shuō)出了自己的愿望，身邊的人幫助他實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望，那就是有尊嚴(yán)地死亡、不痛苦地離去。

　　在2019年一次演講中，羅點(diǎn)點(diǎn)分享過一個(gè)故事。曾有一個(gè)小伙子在她講完“尊嚴(yán)死”之后表示了不同看法。小伙子由姥姥帶大，90多歲的姥姥吃得下睡得著。她曾鄭重地對(duì)他說(shuō)：“孩兒，到了那一天，你可得使勁地拉著我。你們是我的親人，吃多大苦受多大累，我愿意和你們?cè)谝黄??！?/p>

　　小伙子答應(yīng)了姥姥的要求，對(duì)她說(shuō)：“到了那天我一定好好地拉著您。不光是我，我還得告訴我爸我媽，我們只要有一分錢，都用在您的身上。”

　　羅點(diǎn)點(diǎn)告訴小伙子，雖然每一分錢都用在老人身上不太現(xiàn)實(shí)，但她很敬重他的姥姥。她是一位非常勇敢的女性，她在健康清醒的時(shí)候，明明白白地安排了自己的臨終。“我們雖然建議人在生命末期放棄過度的搶救，但我們并不認(rèn)為這是唯一的選擇?！?/p>

　　當(dāng)時(shí)觀眾給了羅點(diǎn)點(diǎn)掌聲，小伙子也非常放松地微笑歸位。羅點(diǎn)點(diǎn)在演講中告訴人們，每一個(gè)人對(duì)于好死和善終的理解是完全不同的。不管是在最后的時(shí)刻不惜一切代價(jià)堅(jiān)持，還是適時(shí)放手和離去，都是值得贊賞的。

　　作為一位安寧療護(hù)醫(yī)生，劉寅覺得，羅點(diǎn)點(diǎn)帶給醫(yī)療系統(tǒng)最大的貢獻(xiàn)除了推廣“生前預(yù)囑”的概念，還有一點(diǎn)便是與英國(guó)倫敦的圣克里斯托弗護(hù)理院合辦中英聯(lián)合培訓(xùn)班。

　　圣克里斯托弗護(hù)理院1967年創(chuàng)立，是全球首家現(xiàn)代臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，其核心理念為“你很重要，因?yàn)槟憔褪悄?，直到生命的最后一刻，你都很重要”?/p>

　　2015年北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)將協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生寧曉紅送去英國(guó)學(xué)習(xí)緩和醫(yī)療，羅點(diǎn)點(diǎn)將她稱為“第一顆種子”。轉(zhuǎn)年，協(xié)會(huì)與圣克里斯托弗護(hù)理院合作，成為全球第一個(gè)衛(wèi)星培訓(xùn)中心。

　　劉寅參加的是2018年底的培訓(xùn)班。她記得，課程不教具體操作，而是從人文關(guān)懷與醫(yī)患溝通入手，告訴大家我們究竟該如何對(duì)待生命末期的病人。

　　完成系統(tǒng)學(xué)習(xí)后，每個(gè)培訓(xùn)師會(huì)回到原單位組建團(tuán)隊(duì)，按規(guī)范化完成5天課程和為期6個(gè)月的行動(dòng)學(xué)習(xí)?！熬拖褚活w顆種子，播撒在全國(guó)各個(gè)省市?！?/p>

　　羅點(diǎn)點(diǎn)鼓勵(lì)并要求大家每周進(jìn)行案例討論。劉寅曾在群里對(duì)另一位醫(yī)生分享的案例發(fā)表看法，羅點(diǎn)點(diǎn)看到后主動(dòng)聯(lián)系她，請(qǐng)她將案例展開講講。后來(lái)，這個(gè)案例被寫進(jìn)了今年出版的《安寧療護(hù)有故事》一書中，題目是《我們選擇不能讓母親餓著走》。

　　截至目前，中英聯(lián)合培訓(xùn)班舉辦了十期，培養(yǎng)出230名培訓(xùn)師，他們共培訓(xùn)了844名學(xué)員，遍及75個(gè)城市的143家機(jī)構(gòu)。

　　2023年，羅點(diǎn)點(diǎn)在《財(cái)新》雜志撰文中提到，2016年是中國(guó)現(xiàn)代安寧緩和醫(yī)療發(fā)展的元年。職能部門發(fā)布了一系列政策和標(biāo)準(zhǔn)，先后在全國(guó)各地展開試點(diǎn)，雖然有些艱難，但安寧緩和醫(yī)療堅(jiān)定地長(zhǎng)入了中國(guó)日益現(xiàn)代化的社會(huì)生活。

　　一個(gè)顯著的證明是，在國(guó)際權(quán)威機(jī)構(gòu)對(duì)全球80多個(gè)國(guó)家死亡質(zhì)量的評(píng)估中，中國(guó)已經(jīng)從2015年幾乎墊底的第71位，提高到了2021年的第53位。

2015年，羅點(diǎn)點(diǎn)參加北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的理事會(huì)。胡勁進(jìn) 攝

　　帶著體面與平靜的落幕

　　對(duì)于患癌的事情，羅點(diǎn)點(diǎn)一直很冷靜。好友洪晃回憶，自肺癌手術(shù)后，羅點(diǎn)點(diǎn)一直堅(jiān)持服藥，身體日漸消瘦，但她熱愛生活的那份本性從未改變。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)鐘情美食，也會(huì)自己做飯。幾個(gè)好朋友曾經(jīng)組織過一個(gè)美食品鑒組，在北京點(diǎn)評(píng)各類餐廳。即便在生命的最后時(shí)光，她對(duì)美食與朋友的邀約依然來(lái)者不拒。

　　她也享受獨(dú)處的時(shí)光——寫作、讀書、看電影、聽音樂，從古典到前衛(wèi)，她皆有涉獵。2023年，她還與馬曉力一同去了呼倫貝爾草原。那時(shí)她的身體已被疾病拖得更虛弱，雖未走到旅程終點(diǎn)便中途折返，但終究圓了她一樁心愿。

　　馬曉力記得，羅點(diǎn)點(diǎn)采取靶向治療方案，她覺得靶向藥對(duì)自己沒有多大痛苦，只是后來(lái)影響飲食。她吃東西越來(lái)越少，人愈加消瘦，但頭腦卻是格外清醒?！八龔牟患芍M提起這個(gè)病，對(duì)治療很淡定，也充滿信心，每次與醫(yī)生共同商討確定治療方案?！?/p>

　　作為身邊的好友，馬曉力也深受羅點(diǎn)點(diǎn)的影響。她在十幾年前就寫下了“我的五個(gè)愿望”，并簽署了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議。她希望自己不插管、自然離世；若罹患癌癥，不愿化療，只希望用余下的時(shí)間游歷世界。

　　洪晃在接觸生前預(yù)囑后也規(guī)劃了自己的死亡。在2019年的《星空演講》上，她提到自己的五個(gè)愿望：堅(jiān)決不要低效能高痛苦的醫(yī)療服務(wù)；不使用生命維持系統(tǒng)；希望躺在自己家中的床上離去，可以和親朋一一告別，講最后一個(gè)笑話；后事從簡(jiǎn)，把骨灰撒在大海里……

　　2020年，羅點(diǎn)點(diǎn)在70歲這一年，辭去了協(xié)會(huì)的職務(wù)。但直到去世，她也沒有停下自己的腳步。她成了《財(cái)新》雜志的專欄作家，繼續(xù)宣傳著“尊嚴(yán)死”的理念；同時(shí)負(fù)責(zé)協(xié)會(huì)專家委員會(huì)工作，研究緩和醫(yī)療在臨床實(shí)踐中的推進(jìn)。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)突然的離去，讓周大力深感遺憾。就在她去世前一周，周大力剛與保險(xiǎn)行業(yè)的專家進(jìn)一步商討建立“生前預(yù)囑庫(kù)”，將商業(yè)保險(xiǎn)引入緩和醫(yī)療領(lǐng)域——這也是羅點(diǎn)點(diǎn)生前多次與她探討的方向。

　　周大力本想找個(gè)時(shí)間，詳細(xì)向她匯報(bào)進(jìn)展，卻終究沒能等到這一天。

　　11月19日，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)發(fā)布訃告，羅點(diǎn)點(diǎn)因病醫(yī)治無(wú)效，于2025年11月18日逝世，享年74歲。

　　協(xié)會(huì)網(wǎng)站首頁(yè)已變?yōu)楹诎咨?。訃告中的照片里，羅點(diǎn)點(diǎn)的胸前依舊別著那枚“七彩葉”胸針。那是她創(chuàng)辦“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站時(shí)請(qǐng)朋友設(shè)計(jì)的標(biāo)志：一根樹枝上掛著七片彩葉，其中一片翩然飄落。人的生命本如花開花落，離去也應(yīng)如葉落歸根一樣平靜自然。

　　訃告稱，遵照羅點(diǎn)點(diǎn)及家人的意愿，不舉行遺體告別儀式、追悼會(huì)及任何形式的追思會(huì)。但協(xié)會(huì)在網(wǎng)絡(luò)上開設(shè)了“點(diǎn)點(diǎn)星光紀(jì)念堂”，供人緬懷。

　　一位醫(yī)生留言：她讓我們明白，醫(yī)學(xué)不是對(duì)抗自然的武器，而是守護(hù)生命尊嚴(yán)的鎧甲；臨終不是狼狽的告別，而是可以帶著體面與平靜的落幕。

　　新京報(bào)記者 郭懿萌

責(zé)任編輯：劉光博

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